无语问苍天

在《说故事的人》一书中读到1969年夏天发生的那些事。 而后看了这部由这一真实事件改编的电影，将那些难以理解和想象的病症、伤痛与无力以影像的方式明晰出来。 再后来，在书中看到萨克斯医生与罗伯特·德尼罗、罗宾·威廉姆斯交流参与电影的过程。 就这样，一个故事从1969年映射到1990年又映射到今天。一种很奇妙的感觉在蔓延，像酒精一样。

醒来的人又睡去了。还醒着的人呢？

无法用言语表达看这部电影带给我的感动，但我还是想要写出来。 一位患有社交恐惧症的医生，凭着非常的用心和敏感，在一种新药的帮助下，唤醒了一群在当时被放弃治疗的强植性昏厥症病人——这些病人大多昏厥几十年以上，生活不能自理，就像雕塑一样几乎不能动。然而，醒来的世界，又是怎样的呢？他们如何与这个新的世界相处？ 其中有个病人叫伦纳德，他第一个试药并醒来。影片透过他的历程，展现了很多让人震撼和深省的部分。 在他醒后不久，一天半夜，他突然给塞尔医生打电话，告诉他自己有了惊人的发现。医生匆匆赶到医院，伦纳德对他说：“我们得告诉所有人，我们得让他们知道这是多么好。”他指着报纸告诉医生：“看它都说了些什么，都是坏消息。人们已经忘记，生命是为了什么，活着是为了什么。他们需要被提醒，他们所拥有的和他们会失去。我感受到的是生命的喜悦、生命的赠与、生命的自由、生命的神奇。人们不会感激普通的事情：工作、玩耍、友谊、家庭...”他就这么一直说，直到凌晨五点。 塞尔医生很迷惑，他对药剂师讲述的时候说，我不知道是否这是释放、狂躁。“还是爱...”药剂师补充。“是的。他完全正确。我们真的不知道该如何生活。”塞尔医生回应。 伦纳德像孩子一样敏锐，而且充满爱意。他发现了护士艾莉诺对赛尔的好感，并转告给赛尔。他甚至告诉前来探望中风脑瘫父亲的姑娘保拉，你父亲知道，他知道，你来看望过他。 随着自我意识的苏醒，伦纳德渴望自由，他向医生和医院提出申诉，希望可以获得自由散步的权利。那个过程很让人震撼。 伦纳德在申诉会上说：“我想要的是最简单的，就是可以选择我是否想去散步，像任何正常人。”院方主管回应说：“你可以随意地去散步。”伦纳德：“我可以吗？独自一人？”院方主管：“这会有什么区别吗？”伦纳德：“瞧，我不是罪犯，我没有犯罪，我不会对自己或其他人造成危险。但我仍然不能去散步，我说的是独自去。你们不是唤醒了一样东西，你们唤醒了一个人。我是人。”院方的一位女士说：“罗威先生，你是不是完全知道‘无意中的敌意’，你正在向我们展现这种敌意。”伦纳德：“我怎么能知道，如果它是无意识的？”主管：“我很好奇，如果你出去会做什么呢？”伦纳德：“我将会散步，将会看事物，将会和人说话，如果我想要什么，我会选择，走这边或者走那边，或笔直前进。我会做所有你们认为理所当然的事情。”主管：“就这些吗？”伦纳德：“是的，就这些。” 然而，这个请求被驳回了。看的时候，我感到很震惊。或许，作为专科医生，对病人的情况评估谨慎无可厚非。但是，难道看不到一个“人”，对于他基本的权利——“生命的自由”那种渴望吗？一个人需要为自己最基本的需求解释，并且让另一群已经拥有却不会使用的人明白这不是疯狂，是多么的难。 很快，伦纳德陷入疯狂。他试图冲出医院散步，被架回。他充满愤怒，挣扎，咆哮，大声的指责院方（讽刺的是，或许，这正验证了那些担心他会伤害他人的人的预期）。然后他被关进那些精神失常病人的病区。 这个过程真的是很疯狂，不是吗——其实，也在我们的生活中不断上演。比如有人对你说，你生气了。你说，我没有。他继续说，是的，你就是生气了。你说，我真的没有。他坚持：你自己不知道罢了，你的确很生气，来吧，不要压抑，我知道你生气了。你说，我的确没有啊，你怎么这样！有病啊！然后他说，你看，对了吧，你现在正在向我发火，我就知道你生气了。

 有很多片段感人，发人深省。 刚来到这个医院的时候，塞尔医生看到伦纳德和他的母亲。医生问她：“你怎么知道他对你有反应？”母亲说：“你没有孩子吧？如果你有孩子，你就会知道。”的确，人和人的连接，并非仅仅是言语行动这么简单，恰恰是那个不可被头脑理解和量化的“同在”，反而是人们相处的本质。只可惜，人们生活在头脑，无法知晓。 在劝说伦纳德的母亲同意伦纳德试用新药的时候，塞尔医生说：“我希望能把他医治回到他以前的样子，把他带回这个世界。”伦纳德母亲：“这么多年后，这里还可以给他什么吗？”赛尔：“你，你在这里。”母亲为此动容。 这位三十多年来一直照料伦纳德的母亲出于对伦纳德的爱，勇于让他第一个尝试新药。伦纳德醒来，甚至开始交往一位前来看望生病父亲的姑娘。这时，母亲却陷入恐惧，并且拒绝接受。有一个细节，她总爱把伦纳德的头发呼噜成孩子的模样，而不愿意接受他已经快四十了。所以，并不只是醒来的人需要适应这个新世界，已经“醒着”的人，是否也准备好了呢？ 塞尔医生有社交恐惧症，腼腆害羞，年纪很大了还是单身，但内心却渴望连接。他最常去的，是博物馆、植物园和歌剧院。他甚至害怕回应护士对他的邀约。在第一次带领苏醒的病人们外出体验的时候，他把他们带到了自己熟悉的植物园。逛了半天，医院的陪护对他说，就这个吗？好像少了什么？赛尔说，一会儿还有博物馆和歌剧院呢。陪护说，这些都是没有生命的东西。赛尔说，那，那还有别的吗？陪护指指围在一旁的病人们，问他们呗。然后他们去到了欢乐的舞厅，他们展现出的活力，让人惊叹。一位醒来的病人，甚至通过打牌把看护的手表都赢来了。 赛尔医生去精神病区看望伦纳德，全身痉挛不住抽动的伦纳德被周围的病友们保护着。赛尔问伦纳德：“这些绅士想要做什么？”伦纳德：“这些绅士在帮忙保护我。我真想，我不需要他们的保护。”赛尔：“有人要伤害你吗？谁？”伦纳德：“谁？哈哈，就是这个，不是吗？谁？”...赛尔：“伦纳德，看看你自己...”伦纳德：“不，看看你自己！我生病了，疾病把我带离了这个世界，而我挣扎着醒来。我挣扎了三十多年，三十多年，而我仍然在挣扎。但是你，你没有任何借口，没有借口。你只不过是一个受过惊吓的孤独的人，一无所有。没有生命，什么也没有。你才是那个熟睡的人。”

是什么让人沉睡呢？是什么让人不愿意回到现实世界？又是什么，让人回来？ 病人露西对护士说，我就是不能想象怎么应对22岁以后的生活，我对它毫无经验，我知道现在不是1926，我只是需要它是而已。 伦纳德说：“我已经昏迷了很长时间，我回来了。”赛尔：“回来的感觉是什么？”伦纳德：“一开始，我以为它是一个梦。”赛尔：“是什么使你认识到它不是一个梦呢？”伦纳德：“当我说话，而你懂得的时候。” 伦纳德的境况越来越糟，一天，他努力梳洗打扮，在餐厅找到他心仪的姑娘保拉，向她告别：“我...我...不...不会再和你见面了，我只是来和你道别。”说着，他站起身，晃晃悠悠伸出摇摆不定的手。保拉握住他的手，拥抱着他，在周围人惊奇的眼光中，和他一起缓缓的舞蹈。伦纳德的抽搐慢慢缓和下来，保拉流下了眼泪。 因为恐惧，人们把自己阻隔，进入梦境。因为爱，回应，连接，人们又醒来。 影片的结尾，所有病人，又重新陷入原来的症状，这次医学尝试失败了。赛尔在总结会上说：“我们可以藏在科学的面纱后面，说那个药物是失败的，或那种疾病本身又复发了，或病人们不能够应付，他们失去的数十年的生命，但现实是，是我们既不知道什么做错了，也不知道什么做对了。我们确实知道的是，当化学药剂的窗户关闭时，另外的唤醒窗户打开了。那就是，人类的心灵比任何的药更有效，而那也是最需要被滋养的，随着工作、玩耍、友谊、家庭。这些，是真正重要的事物，也是我们遗忘的，最简单的事情。” 塞尔医生尝试着和艾莉诺约会，在伦纳德又沉沉睡去之后，他的某些部分，仿佛被唤醒了。 这是根据美国真实事件改编的电影。主演罗伯特·德尼罗（伦纳德），罗宾·威廉斯（赛尔）。罗宾·威廉斯主演过很多这样温暖人心，疗愈唤醒的电影，比如《死亡诗社》、《心灵捕手》、《心灵点滴》等等。很可惜，据说他因为帕金森和严重忧郁症而自杀离世。 成长中，我也很受他电影的影响。今天写下这么长的一篇，也算对他的纪念。

就像电影的海报，看着伦纳德站在海中的礁石上欢呼玩耍，赛尔忸怩不安。你能说，在这个场景中，谁是病人吗？ 那些被遗忘和评判的纯真，还是那些事故麻木的面具，什么才是真正的活着？

2016/7/28

本文来源：科研圈（ID：keyanquan）；作者：戚译引

2015 年的8月30日，“当代医学桂冠诗人”奥利弗·萨克斯逝世。他用一个个精彩的案例故事记录了二十世纪六七十年代神经科学的迅猛发展，更为“帕金森神药”左旋多巴的传奇故事留下了一个精彩的注脚。

奥利弗·萨克斯 | Adam Scourfield/BBC/AP Photo/AP

作为一名神经科学家，奥利弗·萨克斯（Oliver Sacks）实在不算成功。他不是把面包屑掉到离心机里，就是搞丢实验记录和样品；他的论文要么被拒，要么遭到同行的猛烈批评。

然而在实验室之外，他是被病人喜爱的医生、被读者喜爱的作家。他将一个个奇特的病例写成故事，作品被翻译成 25 种语言，被改编成电影、戏剧，《纽约时报》称他为“当代医学桂冠诗人”。

这一切的声望和荣誉，或许还得从那场失败的临床试验开始。

“神药”登场

上世纪五六十年代，当萨克斯还是牛津大学的一名医学生的时候，神经科学界正在发生日新月异的变化。

1957 年，瑞典科学家阿尔维德·卡尔森（Arvid Carlsson）指出，多巴胺并非去甲肾上腺素合成过程中的中间产物，而是一种独立的神经递质。随后他用动物实验证明，多巴胺的前体左旋多巴（levodopa）能够有效逆转利血平造成的运动不协调——这种状态与帕金森患者的症状非常相似。

阿尔维德·卡尔森 | 图片来自维基百科

接下来，医学界开始尝试用左旋多巴治疗帕金森症。有些试验取得了良好的效果，有些试验使用了相似的剂量却毫无成效。直到 1967 年，乔治·科奇亚斯（George Cotzias）使用了一项大胆的方法：把左旋多巴的用药方式从注射改为口服，逐渐增加剂量，最终把剂量从最初的毫克级增加到每天 16 克，才在帕金森病人身上取得了稳定的疗效。

科奇亚斯的发现引起了学界的高度关注，年轻的萨克斯也没有错过这个消息。

年轻时的萨克斯酷爱骑摩托车 | 图片来自 The Telegraph

此时，萨克斯已经到纽约落脚，在贝丝·亚伯拉罕医院（Beth Abraham Hospital）当住院医生。这是一所慢性病医院，收治了约五百个患者，其中有约八十人是昏睡性脑炎（encephalitis lethargica）的幸存者。

昏睡性脑炎如同 20 世纪初的一场梦魇，许多人被困其中，从未醒来——要么是生命的沉睡，要么是心智的沉睡。萨克斯眼前的这些病人就患有各种复杂的后遗症，许多人出现了帕金森症的症状，有的已经在医院里度过了数十年的混沌岁月，所有的记忆和心智状态都被定格在二十年代。

既然左旋多巴能让帕金森病人“解冻”，那么它能不能唤醒眼前这群患者呢？

梦醒时分

经过重重审批，萨克斯终于拿到了还在实验阶段的左旋多巴。他的双盲临床试验于 1969 年 3 月开始，最初参加的只有 6 个病人。

药物的疗效很快开始显现：失败率是 50%，但已经远远超出了安慰剂效应。于是，试验开始数周后，萨克斯便决定让医院里所有的脑炎后遗症患者用上左旋多巴。

1969 年的夏天在一片欢乐的气氛中度过。患者们纷纷焕发生机，不仅恢复了行动能力，认知能力和情感也在恢复。萨克斯写道：

“这样的整体苏醒或活力与 20 世纪 60 年代的神经解剖学概念截然相反，当时的神经解剖学将运动、智力和情感中枢看作是相当独立于大脑的部分，与后者并无交流。”

电影《无语问苍天》里，使用左旋多巴后恢复生机的病人雷纳德（左），由罗伯特·德尼罗（Robert De Niro）扮演。| 图片来自豆瓣

然而随着时间的推移，各种问题开始浮现。患者对药物剂量变得极度敏感，而且反应也出现波动，甚至有些病人每次用药后的反应都不一样。

萨克斯意识到这件事非同小可。他开始随身携带摄像机，并且搬到医院附近，长期值夜班。他将左旋多巴称为“某种奇怪的个人时间机器”，在另一本书里，他记录了一名 63 岁的女患者在用药后变得极度亢奋，不断回忆起二十年代流行的黄段子和打油诗，那可能是她发病前最后一段鲜活的记忆。

奇怪的沉默

1970 年，萨克斯开始将这些病例投稿到《柳叶刀》（Lancet），并成功发表。不久后，他又给《美国医学会杂志》（JAMA）写了一封信，描述了自己的 60 个病人连续一年服用左旋多巴的整体效果，包括长期用药导致的种种古怪而无法预测的状态。

然而这一次，学界的回应却是“一片奇怪而相当可怕的沉默”。直到几个月后，杂志的通讯栏目被严厉的批评淹没。同行纷纷否认了这种情况的可能性，其中一封信指出，就算情况属实，也不该发表，因为这样会“对左旋多巴的治疗反应所必须的乐观气氛产生负面的影响”。

当时的明星药物左旋多巴 | 图片来自维基百科

接下来，哪怕萨克斯不再描述个案，而是尽量使用“正统”的方法，写出塞满了数据和图表的论文，他的研究也一再被退稿，甚至受到激烈的批评。萨克斯后来回忆：

“我悲伤地感到，我再也不可能在医学期刊发表论文了，除非我背叛自己的临床经验。”

与此同时，萨克斯发表在《柳叶刀》上的病例报告又被《每日新闻报》（Daily News）转载，令患者家属非常愤怒。而萨克斯则感到惊讶，他本以为这些文章仅限于学术交流，不会进入公众视野。这件事让他第一次意识到，这是个灰色地带。

苏醒的作家

真正唤醒萨克斯的诗人气质的，是那些被萨克斯“唤醒”的病人。

在疗养院度过大半生之后，病人们强烈感觉自己已经被世界遗忘和抛弃，希望有人能讲出他们的故事。于是，萨克斯为每一个病人和医院都起了化名，将这些案例写成了《苏醒》（Awakenings）。在他即将满四十岁生日的时候，这本书在英国出版了。

媒体对《苏醒》给予高度评价，然而医学界却再次报之以沉默。不久后，萨克斯被贝丝·亚伯拉罕医院解雇。

萨克斯与院方的矛盾由来已久，或许是因为他反对将病人严格管理，为此多次破坏医院的规定。他曾经用摩托车载着一个病人出去兜风，满足了她的遗愿，回来后几乎被当场开除。在下一家医院里，萨克斯不愿意将病人关进隔离病房，而是带他们出门散步，院方指责他破坏了医院的“治疗性惩罚”制度，这次轮到萨克斯愤而辞职。

在接下来的四十年里，萨克斯在纽约的叶史瓦大学（Yeshiva University）教授神经科学，同时接待少量的病人，并继续写作。他出生在一个医学世家，又从小接受良好的传统文学教育，继承了 19 世纪的“临床轶事”写作风格。他从来不把患者抽象为某几种症状，而总是设身处地去想象他们的人生，想象疾病对他们而言意味着什么。他写道：

“所有人都有自己独特的精神世界，自己内在的旅程与风貌；而对大部分人来说，这些内在的东西，是不需要跟哪条神经连在一起的。”

《苏醒》改编而成的电影《无语问苍天》于 1990 年上映，罗宾·威廉姆斯在剧中扮演萨克斯。

因为对神经递质的研究贡献，卡尔森等人于 2000 年获得诺贝尔生理学和医学奖——左旋多巴至今是治疗帕金森的首选药物。而萨克斯的《苏醒》也成为左旋多巴传奇故事中最富戏剧性的注脚，这本书得到了书评人和前苏联生理学家亚历山大·卢瑞亚（Alexander Luria）的高度赞扬，并获得了 1974 年的霍桑登奖(Hawthornden Prize),这是颁发给 41 岁以下“想象类文学”作家的一个奖项。它改编而成的电影《无语问苍天》于 1990 年上映，拿到了三项奥斯卡提名。

至于左旋多巴能否治疗昏睡性脑炎后遗症，恐怕我们永远无法知道确切的答案了。最后一批患者早已去世，试验的见证人和讲述者也离开了我们。

参考资料：

奥利弗·萨克斯（著），朱邦芊（译），《说故事的人：萨克斯医生自传》，中信出版社，2017-10

奥利弗·萨克斯（著），孙秀惠（译），《错把妻子当帽子》，中信出版社，2016-7

Ovallath S, Sulthana B. Levodopa: History and Therapeutic Applications.Annals of Indian Academy of Neurology. 2017;20(3):185-189. doi:10.4103/aian.AIAN_241_17.

Marsden CA. Dopamine: the rewarding years.British Journal of Pharmacology. 2006;147(Suppl 1):S136-S144. doi:10.1038/sj.bjp.0706473.

Sacks O. The origin of “Awakenings”.British Medical Journal (Clinical research ed). 1983;287(6409):1968-1969.